Kuulumiset Helsingissä pidetystä vuosikokouksesta
Toisena alustajana oli Neuroliiton Kaisu Lähteenmäki, joka toimii Neuroneuvonnassa sote-palveluasiantuntijana. Neuroneuvonta antaa yhdistyksen jäsenille maksutonta tukea ja neuvontaa. Neuroneuvonnasta voi kysyä apua sosiaaliturvaan, kuntoutukseen, terveyspalveluihin ja hakemuksiin liittyvissä kysymyksissä.
Kaisu Lähteenmäen tavoittaa numerosta 040 500 1657 ja Timo Klaavun 040 542 5200 sekä sähköpostitse osoitteesta info [ät] neuroneuvonta.fi arkisin klo 9–15 välisenä aikana.
Kaisu toi esille myös Neuroliiton työelämän asiantuntijat, jotka auttavat työelämään liittyvissä haasteissa sairauden kohdatessa. Neuvonnan piiriin kuuluu työllistyminen, opiskelu, työssäjaksaminen ja tuki työelämässä selviytymiseen sekä etuuksiin ja muihin palveluihin liittyvät asiat.
Työelämän asiantuntijat ovat Tuomas Kukkola 0400 813 784 ja Marju Teinikivi 040 644 9456. Heidät tavoittaa myös sähköpostilla tyojaopiskelu [ät] neuroneuvonta.fi
Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin lauantaina 27.9.2025. Paikalla oli vajaat 20 osallistujaa. Vuoden 2024 tilinpäätöksestä todettiin, että kulut olivat nousseet huomattavasti ja yhdistys teki tappiollisen tuloksen, jonka takia kulurakennetta tulee mahdollisuuksien mukaan jatkossa karsia.
Vuoden 2026 talousarviossa ja toimintasuunnitelmassa painottuu vertaistuen tarjoaminen sekä uudet toimintamuodot. Suunnitelmat ovat riippuvaisia vuoden 2026 toimintaan myönnetystä avustuksen määrästä, joka vahvistetaan myöhemmin. Suunnitelmissa on toteuttaa mm. Ylä-Lapin alueen sairastuneiden ja omaisten teemapäivä. Teemapäivän merkeissä on tarkoitus laajentaa yhteistyötä myös Ruotsi puolelle. Suunnitelmissa on lisäksi järjestää sairastavien omaisille suunnattu omaisten virkistys- ja kuntoutuspäivä sekä Mindfulness harjoituksia Teams-alustalla.
Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Tarja Kajander. Hallituksessa jatkavat Tuula Männistö Torniosta, Sirkka Väisälä Helsingistä ja Jorma Virtanen Liedosta, joka jatkaa varapuheenjohtajana. Uudeksi hallituksen jäseneksi valittiin Antti Raski Raisiosta. Toiminnantarkastajaksi valittiin Antti ja Vuokko Kamunen Oulusta.
Yhdistyksen säännöt muutettiin Neuroliiton muiden harvinaissairauksien yhdistysten kanssa yhteensopiviksi. Keskeisemmät muutokset ovat:
- sääntömääräinen vuosikokous pidetään viimeistään huhtikuussa
- kannatusjäsenyys mahdollinen (vuosikokouksessa puheoikeus)
- yksi varsinainen edustaja Neuroliiton valtuustoon (Kokous valitsi edustajaksi Jorma Virtasen.)
Kokouksen jälkeen uusi hallitus piti järjestäytymiskokouksen. Kokouksessa rahastonhoitajaksi valittiin Tuula Männistö ja jäsenasioiden hoitajaksi Antti Raski.
Tulevissa Huntington-postissa tullaan kertomaan tarkemmin uusista toimintamuodoista ja niiden mahdollisista ajankohdista. Posteissa tullaan kertomaan myös kansainvälisestä Huntington-konferenssista, joka pidettiin Romaniassa syyskuun viimeisenä viikonloppuna. Yhdistystä konferenssissa edustivat Saija Ristolainen-Kotimäki ja Emmi Nuppula.
Huntington-yhdistys vaihtaa kattojärjestöä
Positiivisia muutoksia jäsenille
Suomen Huntington-yhdistys on ollut jo vuosia Liikehäiriösairauksien liiton (aiemmin Parkinsonliitto) jäsen. Liitto on toiminut yhdistyksen kattojärjestönä eli se on tarjonnut tukea yhdistyksen toimintaan ja tarjonnut osan palveluista suoraan yhdistyksen jäsenille. Palveluista kenties näkyvimmät ovat olleet liiton julkaisema, kotiin postitettava Hermolla-lehti sekä maksuttomat neuvontapalvelut.Nyt tähän järjestelyyn on tulossa muutoksia, kun Huntington-yhdistys on päättänyt irtisanoutua Liikehäiriösairauksien liitosta. Ero Liikehäiriösairauksien liitosta tulee voimaan vuoden 2026 alusta. Yhdistys on neuvotellut uudeksi kattojärjestökseen Neuroliiton. Yhdistys on tämän kuluvan vuoden loppuun kummankin kattojärjestön jäsen.
Mitä kattojärjestön vaihtuminen tarkoittaa jäsenille?
Jäsenenä sinun ei tarvitse tehdä mitään. Jäsenyytesi Suomen Huntington-
yhdistyksessä säilyy entisellään eikä sinulle koidu muutoksesta ylimääräisiä kustannuksia.
Muutos kuitenkin näkyy sinulle mm. siten, että:
• Jatkossa postiluukustasi putoaa Avain-lehti, jossa on asiaa MS-taudista ja harvinaisista neurologisista sairauksista, myös Huntingtonin taudista. Avain ilmestyy peräti kuusi kertaa vuodessa eli saat jatkossa jäsenlehden entistä useammin. Huom! Tämän vuoden loppuun sinulle tulee poikkeuksellisesti kumpikin lehti.
• Ensi vuodesta lähtien jäsenmaksulaskut lähettää Liikehäiriösairauksien liiton sijaan Neuroliitto.
• Saat Neuroliiton kautta uusia palveluita, esim. oikeudellista neuvontaa sekä yksilöneuvontaa harvinaista neurologista sairautta sairastaville. Huomaathan, että moni käytössäsi jo aiemmin ollut neuvontapalvelu säilyy entisellään, sillä Neuroliitto on tuottanut niitä Liikehäiriösairauksien liiton kohderyhmille. Tällaisia ovat mm. sote-palveluneuvonta ja työelämäneuvonta.
Monia hyötyjä jäsenille
Kattojärjestön vaihtamisella yhdistys haluaa varmistaa parhaat mahdolliset
toimintaedellytykset ja jäsenilleen parhaat mahdolliset palvelut. Tämä on tärkeää erityisesti nyt, kun valtio leikkaa järjestötoiminnan rahoitusta.
Neuroliitto on vakavarainen järjestö, jolla on jo ennestään kokemusta mm. Huntingtonin taudin kuntoutuksesta. Liikehäiriösairauksien liitto on tehnyt vuosien varrella paljon yhteistyötä Neuroliiton kanssa ja Neuroliiton omistamassa Maskun kuntoutuskeskuksessa on järjestetty mm. monia Huntington-kursseja. Siellä on järjestetty myös Kelan tukemaa yksilökuntoutusta.
Neuroliitolla on kokoaikainen harvinaistyöntekijä, joka tekee työtä harvinaissairaiden hyväksi. Se on ehdoton etu harvinaista Huntingtonin tautia sairastaville ja läheisille ja heitä edustavalle Huntington-yhdistykselle. Neuroliitto on ilmaissut kiinnostuksensa auttaa ja tukea Huntington-yhdistystä sen tekemässä vaikuttamistyössä, jonka tavoitteena on saada Huntington-perheille parempaa hoitoa ja tukea sosiaali- ja terveydenhuollossa.
Neuroliiton palvelut ovat käytössämme!
Käy tutustumassa uuteen kattojärjestöömme osoitteessa https://neuroliitto.fi/
info [ät] neuroliitto.fi, p. 02 439 2111 (vaihde)
Asiantuntija, neurologiset harvinaissairaudet:
Kirsi Asula, p. 040 753 3055 tai kirsi.asula [ät] neuroliitto.fi
Uusi koulutus ammattilaisille
Huntingtonin taudin loppuvaiheen hoidosta
Jaathan koulutuksesta tietoa myös läheisesi hoitopaikassa!Terveydenhuollon ammattilaisilta puuttuu usein kokonaisvaltainen ymmärrys Huntingtonin taudin monimuotoisuudesta. Yhdistys on saanut paljon huolestuneita yhteydenottoja omaisilta, jotka ovat kokeneet, että sairastavan perheenjäsenen hoidossa on ollut haasteita mm. hoivakodeissa.
Huntington-yhdistys teki 2024 aloitteen ammattihenkilöstön kouluttamiseksi. Yhdistys ehdotti yhteistyötä palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon erikoistuneen Terhokodin kanssa. Iloksemme Terhokoti tarttui ehdotukseen ja sen osaavat ammattilaiset ovat syksyn ja talven aikana työstäneet yhdistyksen avustuksella terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua koulutusta Huntingtonin taudin palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta.
Koulutuksella halutaan tukea ja auttaa ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat sairastavia. Koulutus mahdollistaa sen, että hoivakodeissa ja muissa yksiköissä voidaan toteuttaa kokonaisvaltaista ja hyvää palliatiivista hoitoa. Terhokoti järjesti ensimmäinen koulutuksen syksyllä 2025.
Koulutus:
Huntingtonin tauti ja palliatiivisen hoidon kokonaisvaltainen ymmärtäminen
Koulutuksen tavoitteena on lisätä tietoa ja ymmärrystä Huntingtonin taudista ja sen monimuotoisista hoitotarpeista keskittyen potilaan elämän loppuvaiheen hoitoon!
Huntingtonin tauti tuo mukanaan monenlaisia haasteita potilaille ja heidän läheisilleen. Tämä koulutus tarjoaa tietoa Huntingtonin taudista, sairauden oireista, palliatiivisesta ja saattohoidosta sekä siitä, miten tukea potilasta ja hänen perhettään.
Koulutuksen sisältö:
• Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon perusteet
• Huntingtonin taudin loppuvaiheen yleisimmät oireet ja niiden hoito
• Vuorovaikutus ja kohtaaminen sairastavan kanssa
• Läheisten rooli ja tuki
Koulutus on suunnattu:
• Hoitotyön ammattilaisille
• Omaishoitajille ja läheisille, jotka haluavat lisätietoa Huntingtonin
taudista ja sen hoidosta
Jos kiinnostuit saamaan lisätietoa, ota yhteyttä:
Piia Kekäläinen
piia.kekalainen [ät] terho.fi
https://terho.fi/koulutukset/huntingtonin-tautia-sairastavan-potilaan-elaman-loppuvaiheen-hoito/
Videoita Huntingtonin taudista
Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsottavissa Huntington-tietoisuuuskuukauden webinaareja.
Neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikaisen (OYS) luento Huntingtonin taudista ja sen hoidosta. Luennossa sairauden oireita käsitellään poikkeuksellisen monipuolisesti ja selkeästi. Videon kesto on noin 50 minuuttia.
https://youtu.be/jMn7h_Bg1I4
Neurotieteiden professorin, psykiatrian ylilääkärin Åsa Petersénin (Lundin Huntington-keskus) luento Huntingtonin taudista. Ruotsinkielinen luento on tulkattu suomeksi.
https://youtu.be/QHmOIrGOWtA?feature=shared
Liikehäiriösairauksien liiton videosarjassa havainnollistetaan, miltä motoriset oireet eri liikehäiriösairauksissa näyttävät. Yksi videoista esittelee Huntingtonin tautia. Esittelyssä Huntingtonin tauti -video liiton Youtube-kanavalla:
https://youtu.be/Wu_WMLXyXPg
European Huntington Associationin Moving Forward -tiimi järjesti yhteistyössä Norjan Huntington-yhdistyksen kanssa marraskuussa 2023 ensimmäisen pohjoismaisen Huntington-webinaarin.
EHA:n puheenjohtaja Astri Arnesen esittelee webinaarissa, mitä Huntingtonin taudin kliinisissä tutkimuksissa tapahtuu maailmanlaajuisesti. Oslossa toimiva neurologi Lasse Pihlstrøm kertoo, mitä Huntington-tutkimuksessa tapahtuu Norjassa ja neuropsykiatri ja Huntington-tutkija Åsa Petersen kertoo mitä Ruotsissa tutkitaan Huntingtonin saralla.
Webinaari on norjan- ja ruotsinkielinen ja katsottavissa Youtubesta: https://youtu.be/pZiUbYH_2TU?si=1QDa5W2q9Y0yUaz-
Videot voi laittaa jakoon myös omaan lähipiiriin tai läheisen hoitopaikkaan.
Vessapassi jäsenetuna
Vessapassia pyydettäessä tarkistetaan vain jäsenyys, ei muuta. Esimerkiksi lääkärin todistusta ei tarvita, vaan Vessapassin tarpeellisuuden määrittelee sairastava henkilö itse ja sen saaminen perustuu jäsenyyden lisäksi luottamukseen. Pelkkä pyyntö sähköpostilla tai puhelimitse riittää, oireita tai syitä ei tarvitse kuvailla liiton henkilökunnalle.
Vessapassi on kortti, jonka tarkoituksena on helpottaa vessaan pääsyä julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi esteettömään, maksulliseen tai henkilökunnan vessaan.
Monien sairauksien oireisiin voi kuulua suolen
tai rakon toimintahäiriöt, pidätyskyvyttömyys tai vuotohäiriöt. Näitä oireita kokevien on usein pakko pysytellä vessan lähettyvillä: kun tarve
iskee, vessaa ei ole aikaa etsiä.
Lisätietoa www.vessapassi.fi
Laadukkaan hoivatyön tunnustus
Ensimmäinen luovutettiin syksyllä 2022 Liedon kaupungin palvelutalo Teijuntuvan henkilökunnalle. Huhtikuussa 2023 toinen tunnustus luovutettiin Rinnekodit Saarnituvan henkilökunnalle.
Tunnustuksella yhdistys haluaa nostaa esiin hyvää hoivaa ja hoitoa, joka Huntingtonin taudin vaativuuden ja monimuotoisuuden kohdalla tarkoittaa erityistä osaamista, tiivistä yhteistyötä sairastavan läheisten kanssa, joustavuutta ja luoviakin ratkaisuja. Tunnustus annetaan hoitotyötä tekeville ihmisille, ei organisaatioille tai toimipaikoille.
Toivomme löytävämme myös muita ammattilaisia tai hoivatahoja, jotka ovat ansainneet kiitoksen hyvästä työstä. Jos tiedät sellaisen henkilön tai ryhmän/tiimin, kirjoita yhdistykselle muutamalla lauseella kokemuksestasi ja kenestä on kyse. Enemmän kuin mielellämme lähetämme näitä mahdollisimman moniin paikkoihin on kyse sitten hoivayksikön työntekijästä/tiimistä, lääkäristä, jumpparista tai sosiaalityöntekijästä.
Huntington Postin Vieraskynä-palsta
Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.
Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:
https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf
Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi
Toukokuu Huntington-tietoisuuden kuukausi
Joka vuosi toukokuussa vietetään ympäri maailman Huntington-tietoisuuden kuukautta. Tervetuloa mukaan tapahtumiin ja sosiaalisen median kampanjoihin. Ajantasaiset tiedot saat parhaiten seuraamalla Huntington-yhdistyksen Facebook-sivua https://www.facebook.com/huntingtonfi